17-11-2017 20-11-2018

Каузата преди Бизнеса: Владислава Цолова - бяла лястовица за стотици семейства

"Не наричам аутизма проблем, а предизвикателство. Справянето ми с него ми дава въздух, сила и светлина"

12:14 | 1 ноември 2022 | Автор : Криси Димитрова 0 13038 Снимка: Десислава Генкова-Елриша за Dir.bg

Вдъхновението идва тогава, когато си глух за онова, което може да те накара да спреш своя бяг към мечтите. Вдъхновение в наши дни несъмнено ще откриеш в думите на всяка една от дамите на върха, които ще ви представим в специалното издание на She`s The One: Първите Дами в Бизнеса. С началото на есента започваме поредица от разговори за успеха и женските тайни, за привличането му. Всяка една от историите на успешните Първи дами в Бизнеса у нас и в чужбина ще откривате в портала Dir.bg до месец май, когато нашето вдъхновяващо приключение ще завърши с фотоизложба на забележителните дами в бизнеса от нашата селекция.

Продължаваме поредицата She Is The One in Business с една жена превърнала бизнес подходите в ресурси за своята кауза. Една дама, която се усеща здрава и смислена, само когато се чувства полезна. Владислава Цолова е председател на Сдружение "Аутизъм Днес" и Бялата лястовица за родителите на децата от аутистичния спектър. Наричат ги "тъмносините деца", "специалните" или малките професори, но много малко хора осъзнават колко е тежка борбата за тяхното интегриране. Владислава Цолова е на първа линия в битката за специалните деца повече от 20 години, като сама извървява същия път заедно със сина си Мартин, диагностициран със Синдром на Аспергер. Създала е четири центъра за деца със специални образователни потребности - два в София и по един в Бургас и в Плевен. Заради каузата и дейността си завършва магистратури по "Управление на човешките ресурси и лидерство", "Психология" и "Мениджмънт в образованието". Променяла е закони и е напът да осъществи мечтата на стотици семейства - целодневно училище и детска градина за специалните им деца. В един личен разказ за каузата, зависеща от бизнеса, Владислава Цолова разказва как вижда Бъдещето на едно качествено общество!

***

Социалните проучвания все по-често алармират, че младите хора имат все по-забележими поведенчески черти от характеристиките на аутистичния спектър. Може би сте забелязали, когато седнете в заведение, например, как персонала рядко улучва с точност поръчката ви, макар да не я запомня, а да я записва. Това се нарича дефицит на внимание.

Новото поколение непрекъснато е в социалните мрежи с ума си, извършвайки друго действие в реалността, задължително за момента. Това води до хиперактивност. Все по-често срещаме хора, които трудно преработват изречения с повече от едно сказуемо. Не разбират инструкциите. Фиксират се само в определени сфери. Склонни са към зависимости... Не знаем дали това са "новите хора". Знаем само, че работата с деца и хора е една от малкото професии на бъдещето, които ще продължат да съществуват, макар и с други имена. Нуждата от хора, работещи със специални хора обаче вече е тук и е все по-голяма. В България няма статистика, но по данни на проучване в Америка, 1 на всеки 38 деца е с разстройство от аутистичния спектър. Миналата година данните са едно на всеки 48. През 2010 - едно на всеки 150 деца. Преди 20 години - 1 на 10 000 деца.

"Всички професии, които не са свързани с креативност, ще изчезнат. Механичните професии и тези, свързани с услуги ще бъдат насочени за машинна обработка", казва ми Владислава Цолова. "В България няма регистър и статистика на хората със специални потребности, нито на специалните деца", уточнява тя.

Владислава Цолова се бори за подобрен регистър със съмишленици повече от 12 години. Годишно се диагностицират около 100-200 деца в България с разстройства от аутистичния спектър. Едно от тях е нейният син Мартин. За него, както и за останалите, няма регистър, няма държавна политика, няма бюджетиране, няма финансиране.

"Няма помощ за определена група специални хора, които доказано съществуват", споделя ми Владислава.

Специалните деца, познати просто като аутистите или "малките професори", всъщност са специални най-вече за своите родителите. Появата на едно такова дете обърка живота на семейството му и в повечето случаи го разбива...

"За мен мъжът да остане до майка с дете от аустистичния спектър е екзотика. Това все повече са нещата от съвременния свят. Чувството за вина на майките на деца с аутизъм е непоносим товар. Майката търси причина в себе си, в поведението си, в гените си. Чувството за вина е там непрекъснато, има го и не се заличава и докато не го преработим правилно, ще ни бъде трудно. Ако се справим - е по-добре както за майките, така и за децата", казва ми Владислава.

Защо аз не съм го разпознала навреме? Това е въпросът, който дълго време я тормози, след като през 2004 година детето ѝ получава нечувана от нея диагноза.

"Майка ми бе човекът, който бе денонощно със сина ми Мартин. Тя е учителка. Аз се върнах се на работа, когато той беше едва 4-годишен, защото съм глава на семейство...".

Така започва всичко.

Владислава Цолова е от Плевен. Завършила е Математическата гимназия, след което "Икономика и Финанси", "Социални и застрахователни дейности" и. "Право". Когато синът ѝ Мартин се появява на бял свят, тя има дългогодишен опит с истинския бизнес, онзи за печалба, свързан с корпорации, финанси, лизинг и факторинг банкиране, нов бизнес.

"Сега всичко това ми помага в дейността ми. Всеки един опит на човека е безценен. Той няма измерения".

Към днешна дата Владислава Цолова води еднолично борбата на всички майки на деца в аутистичния спектър на първа линия - от създаването на четирите центъра за поведенческа терапия - два в София, един в Бургас и един в Плевен, до заветната мечта на родителите на специални деца - целодневно училище и детска градина за децата от аутистичния спектър.

"В момента, от 31 август до сега в новооткрития център в Бургас са приети около 40 деца и има над 100 чакащи. Тепърва увеличаваме и бройката на специалистите, но обучението, което им отнема много време. Не е достатъчно да са завършили педагогика, логопедия, социални дейности... Трябва подготовка и отношение към работата със специални деца", казва Владислава. "С аутизма от първо лице се сблъсках през 2004 година, когато ми казаха, че Мартин е във високия спектър - има Аспергер синдром - състояние, познато още като синдром на малкия професор, защото въпреки негативите, тези хора са по-интелигентни от останалите в дадена област. Толкова беше непознато в България към онзи момент...", споделя тя.

По филмите представят специалните деца в положителна насока.

"Но когато детето у дома е от аутистичния спектър - не е много филмово. Дори детето да е гениално, върху родителят падат негативите. Марти има "гениални" черти - смята наум деня от седмицата на дадена дата, независимо коя е годината, интересува се от пречупване на светлина, планети и фази на Луната. Притеснява се, че в Интернет са посочени някакви неща до определена година и не знае какво ще се случи след това. Само че в интернет тези неща може да ги намериш и не вършат работа в живия живот. Дори гениалните способности, доколкото признаваме, че те съществуват, нямат приложение", казва Владислава.

Истината е, че никой родител няма желание и не иска да има гениално дете. Дори с гениалните умения на т.нар. Малки професорчета, защото този път носи много страдания и трудности на семействата им. Те са свързани със социализацията, общуването и комуникацията, а качеството на човешкия живот е свързано именно с това, а не с всеки фактор поотделно - образование, интелигентност, реализация и т.н.

"Поотделно тези фактори нямат стойност без социализацията на човека и умението му за комуникация", казва Владислава.

Така по съдба или стечение на обстоятелствата, тя попада в тъмносиньото море на аутистичния спектър, което се превръща дейност, работа, кауза или иначе казано в спасение за родителите. Владислава търси, намира и осигурява начини семействата и техните деца от аутистичния спектър да посещават поведенчески терапии с доказани резултати в центровете на Сдружение "Аутизъм Днес. Макар много да прилича на бизнес, защото Сдружението извършва стопанска дейност и има своите приходи, разходи, развитие, служителите, заплати и осигуровки, то отдавна е мисия. Кауза, за която Владислава се бори със зъби и нокти и с цената на собствения си сън, здраве и лично време.

Борбата ѝ в момента е да осигури ремонта на единственото в България целодневно училище и детска градина за приобщаващо образование в София. Но сърцето ѝ истински страда, че го прави с цената на друга сграда - тази, която получава във Враца...

"С която много бих искала да се справя, а не знам дали ще мога - защото отново означава търсене на дарения, ремонти, поддръжка. Винаги има протекъл покрив, паднал таван. В момента в сградата в Плевен направихме покрив за пети път. Вчера се връщам от Бургас и виждам, че след ремонта през август пак има пукнатини. Във всичко това съм абсолютно сама. Непрекъснато търся хора, разговарям със строители, майстори, непрекъснато някой звъни, че нещо дължим... Същевременно във всеки нов център се стремим да осигурим и климатици, плащаме с отложено плащане. Непрекъснато някой ме търси за пари. Специалистите в центровете са млади. Те се усещат все по-качествени, има ротация, има нужда да се повишават заплатите им, а никой дарител не дава пари за заплати и осигуровки, което е основно перо в дейността", споделя Владислава.

Снимка: Десислава Генкова-Елриша за Dir.bg

Казва, че има развитие, защото обича работата си.

"Аз съм непрекъснато във филми. Всичко е спешно, всичко е за веднага"

Толкова е busy (от англ. - зает, ангажиран. Думата е корен на английската дума business), че само за час ѝ половина по телефона са звъннали, счетоводител, служител, няколко майки, лекар и Марти.

"Имала съм винаги развитие, защото много обичам работата си. Всичко, което някога съм правила е било с удоволствие. Не мога да си позволя лукса да правя нещо, което не ми харесва.

В реалния живот не може всичко да ти е поднесено на тепсия и всички да се съобразяват с теб. Научила съм се с времето дори нещата, които не са ми най-любимите, а така или иначе трябва да бъдат свършени - да ги свърша, защото няма кой. Пречупвам ги през призмата на приятното - през забавната част, през хумора. В действителност мога да кажа, че всъщност никога не съм работила, защото всичко правя с любов. И с желание и отношение.. С мисълта, че съм полезна и правя нещо полезно. Възвращаемост имам, когато ме оценят", казва Владислава Цолова.

И макар социалната дейност никога да не може да бъде бизнес, "Аутизъм Днес" дава хляб на над 40 служители и капка спокойствие на стотици семейства. Терапевтите получават ежемесечно обучение и супервизии от представителите на Американския сертифициран борд на поведенческите аналитици.

"Всичко това е много скъпо и сме зависими от приходите на стопанската дейност на организацията, но и в Устава на организацията е записано, че всички приходи се реинвестират в дейността, която възлиза на суми, много по-големи от приходите. Обезпечаваме разкриването на нови центрове, обучението на специалисти. Новите центрове са свързани с материална база. Общините ни подкрепят, но ни дават много стари сгради - съборетини, в ужасно допотопно състояние, такива, които никой никога не би взел, а ние ги правим на световно ниво с дарения, след което ги оборудваме и обзавеждаме с дарения, след което намираме прекрасни млади хора - кадри от специалностите "Психология", "Логопедия", "Специална педагогика", "Ерготерапия" и всички те се обучават от сензорни терапевти всеки месец, след което, година по-късно, минават сертификационно обучение и всичко това е скъпо. Социалната дейност никога не може да бъде бизнес за печалба, но пък качеството на живот в една страна си личи по социалната ѝ дейност на страната", казва тя.

Тя и Сдружение "Аутизъм Днес" са заели тежката ниша по стечение на обстоятелствата...

"Защото каузата ме намери покрай сина ми, който вече е на 22 години. Той завърши училище и е приет в Университет, но поведението му е трудно. Още има нужда от много поведенческа терапия. Когато той беше на 3,4,5 години, поведенческата терапия не съществуваше в България", казва тя.

Така Владислава пренасочва времето, работата си, образованието си, дейността си към сградата в "Горубляне", която получава от общината преди 15 години.

"Тогава напуснах банката, за да се включа в кампания, която събира средства за изграждането на центъра за Терапия на деца с аутизъм. Тази сграда нямаше и канализация. Първите средства от кампанията на банката отидоха за изграждане на канализация. След това излязох на трудовата борса, докато търсех дарители. След това пак се върнах в банковата сфера, докато центъра съществуваше, защото освен да търся дарения за съществуването му, все пак трябваше да осигурявам средства, за да живее и моето дете. Пътят е много труден и е свързан с много риск и смелост. И известна степен лудост, която помага в много случаи. Господ наистина обича смелите".

Снимка: Десислава Генкова-Елриша за Dir.bg

Към днешна дата четирите работещи центъра се посещават от 200 деца месечно. Броят на децата расте все повече. Но все още липсва училището...

"Това училище е мечта на безброй родители на дечица, защото те нямат нужда само от терапии, а от приобщаваща среда. Труден процес . Имах честта да участвам 6 години в работната група, която подготви новия закон за училищното и предучилищното образование, отново заради моята кауза покрай Мартин".

И тази промяна в Закона минава като тайфун в семейството на Владислава.

"Синът ми беше в първи клас през 2008 година. На втория ден имаше заповед от директора, с която се забраняваше да влиза в клас, защото пречи. Мартин е хиперактивен. В момента хиперактивността му е повече вербална, което създава напрежение на хората около него. Непрекъснато задава въпроси, комуникацията е основно еднопосочна. Но когато беше първи клас, беше основно двигателна - разхождаше се, пееше си, подсвиркваше си и пречеше на останалите първокласници. Тогава нямаше все още разработен закон за приобщаването на деца със специални потребности. Имаше една Наредба, която казваше, че децата със СОП имат право да се интегрират в училище, но не казваше как. Когато видях заповедта да не влиза в клас, защото пречи, имах два изхода пред себе си - да убия директорката или да убия мен и детето. Не се случи нито едното от двете, благодарение на майка ми, която е учител и дългогодишен служител на Министерството на образованието. Тя имаше опита и визията от двете страни и ме насочи в посоката, че другите деца също имат права, както моето дете. Че директорът е длъжен да защити учителите си, които искат да напускат, защото едно дете се разхожда и пречи и той трябва да се занимава с това дете или да се опитва да обучава останалите деца... Така тръгнах по дългия път. Справихме се. Мартин завърши същото училище до седми клас".

Снимка: Десислава Генкова-Елриша за Dir.bg

"Справихме" се от устата на Владислава Цолова всъщност означава, че е проправила път в закона не само за нейния частен случай. Налагат се над 100 допълнения в Закона за Народната просвета, който бе в сила от 1984 до 2016 г., които позволяват на децата със специални образователни потребности да имат зачитащо се образование, но да посещават училището при индивидуално обучение. До намесата на Владислава Цолова и работната група е имало възможност за индивидуално обучение само ако детето е отсъствало по болест над месец - има счупен крак и за да навакса с материала, учителят да посещава дома му.

"Позовавайки се на този един-единствен член в закона, благодарение на майка ми - моят най-добър съветник, измислихме комбинираната форма на обучение. Детето да влиза в някои часове с цел интеграция, които не изискват специална концентрация - физическо, музика, рисуване, където дори да си пее, не пречи. А в тези като математика и български, да се обучава индивидуално с учителя на класа. Това се случва в рамките на една година - в третия му клас. Намерихме подкрепа заедно с народни представители от всички парламентарни групи и въведохме комбинирана форма за деца със СОП"

За да изготвят новия закон, Владислава обикаля с малкия Мартин няколко европейски държави. Получава разрешения от тамошните директори да посещава заедно с Мартин масово училище, за да види как се случва там интеграцията за децата със СОП.

"В Австрия, например, видяхме подхода, който мечтая да въведем в България - до всяко дете от аутистичния спектър да има личен асистент, а в масовия клас да има в час и втори учител, който да отговаря за децата със СОП в стаята. Основният учител да следи за преподаването на децата в норма. Това също включихме в нашия нов закон, като вторият учител и сега фигурира като помощник на учителя. По финансови причини решихме да няма други изисквания за помощника, но това почти не се практикува в България, защото трябва да се бюджетира още една заплата от директорите на учебните заведения, която да излезе от техните делегирани бюджети. У нас, в България, помощникът обикновено е единият от родителите, който влиза да подкрепя собственото си дете".

Надига се въпроса какво друго освен да са помощници на детето си работят тези родители.

"Истината в България е, че повечето от тях не могат да си работят. Детето с аутизъм променя целия живот на семейството. Един човек от семейството трябва да е на разположението на детето 24 часа в денонощието, заради специалните му поведенчески проблеми и проблемите във възприятията му. Установихме, обаче, че децата колкото по-рано дойдат в центровете за поведенческа терапия ABBA, която има стойност на лечение (бел.ред.- АBBA терапията е създадена от д-р Скинър през 70-те години на миналия век и помага на целия спектър на аутистичното разстройство)" .

Тоест има голяма вероятност, ако се започне много ранна интервенция с терапии, още преди 3-годишна възраст, детето да влезе в норма. Не само в България, обаче, но и на други места такава диагноза не се поставя на толкова малко дете. Същевременно родителят губи ценно време и си казва дори "То май нищо му няма"...

"Родителите имаме нужда да се самозаблуждаваме, защото сме родили здраво и право дете и искаме да си остане такова".

Опитваме се да сметнем колко струва издръжката на едно дете със СОП. Невъзможно е.

"Имайки предвид, че единият родител не работи, трябва да се осигури най-малкото една средна работна заплата, защото децата посещават специализирани центрове ежедневно, защото целодневни училища не съществуват. Точно по тази причина приехме следващото предизвикателство - да изградим училище и детска градина в град София за подкрепа на деца с аутистични разстройства, на които да бъдат осигурени екипи за подкрепа в развитието, както е записано в Закона за подкрепа. До всяко дете аутист трябва да има учител. Това го бяхме отработили в Плевен, където Общината ни даде сграда и към центъра бяхме направили детска градина. Просто в малкия град се оказва, че няма нужда от такъв тип учебно заведение, защото целта в тези училища е да има интеграция. Тоест както има деца със специални потребности, така трябва да има и деца в норма. Родителите на деца в норма много бързо се отказаха, защото децата със СОП "дърпали надолу" техните деца, а децата в норма «трябва да учат висше", по думите на една от майките. Имаше такава майка и по времето на сина ми Мартин, която си премести детето в съседен клас. Точно това ѝ бяха думите: "Детето ми иска да учи висше и не може да е с Мартин в един клас".

Каузата трябва да се издържа по някакъв начин и дотам е всичко свързано с бизнеса. Останалото е мисия на всеки, който иска да помогне на тъмносините деца, казва Владислава Цолова.

Снимка: Десислава Генкова-Елриша за Dir.bg

"Така съм устроена, че в центъра ми са моите принципи. Центърът ми е извън моето его. Извън конкретен човек, около който да ми се върти света. Децата са най-важното и да, около тях се върти света, но когато се концентрираме само в едно нещо и се хванем за него като удавник за сламка, тогава винаги сме неуспешни. А успехът се корени в това да имаш свои принципи. Чрез нещата, които те настигат или достигат, цялата ти дейност и активност да се движат около тях. Като си полезен не само на детето си, но и на всичките хора около себе си. И да си полезен, означава успех. Да се чувствам полезна за мен е важно. Да, изпитвам понякога вина, че малко пренебрегвам сина ми, защото времето ми е разделено между всички тези центрове, които вече изградихме в София, в Плевен и Бургас, но най-силното ми качество е, че съм глуха, когато някой ми казва, че нещо е невъзможно".

Снимка: Десислава Генкова-Елриша за Dir.bg

Разбира се, имала е и приятели, даже от детството, които са ѝ казвали, че е луда се хвърли презглава да изгражда центрове за чуждите деца с аутизъм. И ѝ е задаван много пъти въпроса: "Ама как така се хвърляш в това и правиш ремонти на общински сгради? Ами ако ти я вземе общината?"

"Тези ремонти се правят с публични средства - с дарения точно за тази цел. Общината не може да я вземе, защото сградата е общинска. Предоставя се за определен период от време, който винаги може да се удължи, защото целта и каузата е смислена и високо благородна, но тези центрове не са мои. По този начин загубих контактите си с хора, които мислят тесногръдо, нямат визия и те дърпат надолу, алчни са. Вълнува ги само "да не им вземат". Това, което правя, е дейност за определена група хора, за едно общество на родители, които имат право на нормален начин на живот в ежедневието си - да ходят на работа, докато са спокойни, че децата им са на сигурно и полезно за тях място", казва Владислава.

Оставя нещо след себе си. Чувството, че по някакъв начин се обезсмъртява, макар и само в нейната глава, казва тя. Това изпълва със сили тялото и душата ѝ.

"Не чувам, когато ме критикуват. Когато имам цел, я гоня. Истината е, че не си представям възможност нещо да не се случи, защото виждам крайния продукт и резултат. Научавам се с времето все повече да не се ядосвам на всеки три-четири повода на всяка минута. Научих се да намирам решение на всяка ситуация, да вярвам и да не се ядосвам. Съчетавам работата с удоволствието. Пътувайки по работа, създавам контакти. Тъй като съм много дейна личност, понякога попадам на онзи особен тип хора - манипулатори, които използват активността и енергията на другия. Като магнит съм за тях. Успявам и с тях да се справя - като никога не се чувствам прецакана, дори в тяхното съзнание да смятат, че е така".

Ръка, която дава никога не е празна, казва Владислава. И макар че е много busy, не се чувства бизнес дама. Непрекъснато кръстосва между София, Бургас, Плевен... И Враца... Много ѝ на сърце сградата във Враца...

"Не знам дали ще издържа - аз съм просто един човек, все пак... Има сграда, предоставена във Враца от общината, но е за основен ремонт. Бих призовала други родители, които имат своята кауза и причина, своя повод и свежа енергия - да продължат каузата и ето възможност".

Кога почива ли? Почива съчетавайки работата с удоволствието. Вярва. Никога не се отказва. Представя си добрите неща, които иска да се случат в бъдеще.

Снимка: Десислава Генкова-Елриша за Dir.bg

"Все по-често ми се случва да ми се обаждат родители и да ме питат какво правят децата със СОП, които са вече на 20? Има много положителен световен опит в тази насока. В някои държави за тези младежи, които не се интегрират и не успяват да имат самостоятелен живот родителите им създават фондове, в които определят един от имотите си за детето. Те се контролират от Управителни съвети и по няколко деца - 30-40 годишни, живеят в едно от жилището, а другите се дават под наем, за да се обезпечи качествена грижа. В тази посока виждам бъдеще"

Каузата е мехлемът на лудостта, казва Владислава Цолова. Алчният човек винаги е губещ, болен и нещастен. Важен е, обаче и балансът. Защото каузата не се създава и движи само с добри намерения, но пък привличайки с тях, генерирайки положителна енергия около себе си - подсилва и зарежда.Дава усещането, че няма невъзможни неща.

"Вярвам за сина ми и за другите специални деца, че е възможно да постигнат максимума на капацитета на възможностите си и да намеря щастието си тогава, когато нас няма да ни има".